Il a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson pendant la pandémie. Maintenant, il part en randonnée. – Charlotte Observateur

On peut soutenir que l’aspect le plus intéressant de la randonnée est le paysage. Il est assez difficile de faire correspondre une vue imprenable sur la nature dans sa forme la plus pure. Les vues sur les montagnes, les arbres, la faune et les cours d’eau sont vraiment à couper le souffle. Alors que certains d’entre nous peuvent regarder ce qui nous attend, sans jamais manquer, pour le randonneur Matt Vilardebo – qui aime regarder autour de lui pendant ses randonnées – c’est un processus entièrement différent.

Vilardebo doit s’assurer qu’il ne marche pas sur son pied gauche et qu’il ne traîne pas derrière lui.

«J’ai toujours dit que j’aurais aimé pouvoir faire une vidéo GoPro et la mettre sur ma tête pour que les gens puissent voir ce que je regardais», a-t-il déclaré. «C’est à mes pieds habituellement tout le temps. Ensuite, quand je m’arrête, je lève les yeux et je profite de la vue, vraiment juste pour l’imprégner.

À l’automne 2020, Vilardebo a estimé que quelque chose n’allait pas. Il a développé un tremblement et a immédiatement pensé qu’une pilule suffirait et que tout irait bien. Peut-être que les symptômes étaient le résultat de son environnement de travail, qui l’emmène parfois dans des endroits comme des centrales au charbon, des mines de cuivre et des installations de recyclage de batteries. Une visite chez le médecin prouverait le contraire, cependant. Il a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson.

Le déni, puis la tristesse, la colère et la rage ont suivi, ainsi que la prise de conscience qu’il devait franchir toutes ces étapes.

«J’ai été vraiment choqué parce que je ne pensais pas avoir la maladie de Parkinson», a-t-il déclaré. «J’ai travaillé dans des environnements dangereux la plupart de ma vie, alors j’ai pensé que c’était peut-être juste une exposition à des produits chimiques. Ensuite, bien sûr, avoir un grand-père qui en avait eu, c’est la première chose qui m’est venue. C’est comme tout ce que vous pouvez imaginer à la fois lorsque vous recevez de telles nouvelles. »

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Matt Vilardebo, qui a récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, se prépare pour une randonnée sur le sentier des Appalaches pour aider à collecter des fonds et à sensibiliser le public à la recherche. Photographie Alex Cason CharlotteFive

Un diagnostic qui change la vie a la capacité de faire des ravages sur n’importe quel individu au cours d’une année «normale». L’expérience de Vilardebo a été – et est – amplifiée en raison de la pandémie de coronavirus. Dans l’ensemble, cela a été une expérience très isolante pour quelqu’un qui a soif d’interaction humaine, aime être entouré de gens et est un étreinte.

«Je me sens tout seul parce que c’est mon diagnostic», dit-il. «Ensuite, la pandémie a simplement multiplié ce chiffre par environ 100. J’aimerais participer à des groupes de soutien et à des thérapies, mais je ne pense tout simplement pas que cela me profitera via Zoom.»

Parkinson: “ La maladie d’une personne âgée ”

Vilardebo est l’un des quelque 60 000 Américains diagnostiqués chaque année avec la maladie de Parkinson. Bien que la survenue de la maladie de Parkinson augmente avec l’âge, on estime que 4% des personnes atteintes sont diagnostiquées avant l’âge de 50 ans, selon Fondation Parkinson.

Le diagnostic de Vilardebo est survenu à l’âge de 47 ans. À sa grande déception, il y avait un manque important de ressources pour la maladie de Parkinson à début précoce.

«C’est traditionnellement la maladie d’une personne âgée», a-t-il déclaré. «C’est un peu difficile de voir quelqu’un à des stades de la maladie de Parkinson quand on est un peu tôt et que l’on est jeune. Il est difficile de trouver des groupes de soutien. »

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“Je pense que parfois, la perception des patients atteints de la maladie de Parkinson est que nous sommes tous juste une sorte de désordre fragile qui attend de céder si quelqu’un nous surprenait trop”, a déclaré Matt Vilardebo. “Ce n’est pas le cas.” Gracieuseté de Matt Vilardebo

Vivre avec la maladie

Au début, sa priorité était de maîtriser les symptômes. Symptômes qui comprennent généralement des tremblements, des difficultés à bouger et à marcher et une petite écriture manuscrite. Ces jours-ci, il se concentre sur la priorité de sa santé mentale.

«Je lutte un peu avec certains problèmes liés à l’anxiété», a-t-il déclaré. «Donc, cela est devenu une plus grande priorité pour moi. En ce moment, j’essaie de me débrouiller pour obtenir des soins de santé mentale, en demandant à quelqu’un de parler pour m’aider à surmonter certains de ces nouveaux problèmes d’anxiété.

La maladie de Parkinson est une maladie évolutive, mais il a le temps, ce qui donne à Vilardebo de l’espoir pour lui-même et pour les autres qui ont été diagnostiqués.

«Je n’ai plus le temps d’attendre quoi que ce soit», dit-il. «Alors, ne restez pas coincé en vous apitoyant. Des choses arrivent; nous devons faire face à l’adversité comme il traite avec nous. Je ne suis pas sur le point de me coucher et d’abandonner pour la maladie de Parkinson. Pour autant que je sache, nous trouverons un remède avant que cela ne devienne difficile pour moi. J’essaye juste de rester positif. Je suppose que c’est ainsi que j’essaye de le faire tourner.

Randonnée sur le sentier des Appalaches

Vilardebo n’est pas étrangère au plein air ou à la randonnée. Il a cependant augmenté son niveau d’activité depuis le diagnostic. Maintenant, le plan est de passer un autre cran alors qu’il se prépare à parcourir une partie du sentier des Appalaches.

«Je n’ai jamais rien fait de tel de ma vie», a-t-il déclaré. «J’ai fait du camping et des choses comme ça, mais je n’ai jamais mis tout ce dont j’ai besoin pour survivre pendant plusieurs jours dans un sac à dos et me diriger vers la nature. J’ai eu beaucoup de belles expériences au cours des deux dernières années en vivant et en travaillant au Moyen-Orient. Donc, ça a été beaucoup de découverte de soi pour moi récemment. J’ai l’impression que c’est juste plus que ça.

Il ne le fera pas seul. Vilardebo a été inspiré par l’histoire du randonneur Dan Schoenthal suite à son propre diagnostic de Parkinson et tentative de randonnée de 2200 milles à travers les Appalaches l’année dernière. Alors, Vilardebo l’a contacté. Les deux sont devenus des amis rapides (virtuellement) et sont ravis de se rencontrer pour la première fois au début de la randonnée, qui coïncide avec le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson.

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Matt Vilardebo a 37 livres d’équipement dans son sac à dos pour son voyage sur le procès des Appalaches. Photographie Alex Cason CharlotteFive

Le plan est que les deux se rencontrent à Sentier Allen Gap dans le Tennessee le matin du 3 avril. En raison de ses obligations de travail, Vilardebo quittera la randonnée après environ 10 jours, mais son plan est de rejoindre ensuite Schnoenthal, qui marche tout droit (il s’agit d’un voyage de six mois).

Après avoir perdu 25 kilos et s’être entraîné pendant des mois, Vilardebo est prêt pour l’aventure dont il rêvait depuis qu’il était scout. Une randonnée de huit kilomètres avant le déjeuner n’est pas inhabituelle. Son temps lors d’une récente randonnée sur le Sentier du profil de Grandfather Mountain a époustouflé sa tante et son oncle. La montée d’altitude de 3000 pieds – pendant un mélange hivernal – était de 7 miles de haut en bas.

«J’étais super fier de moi», a déclaré Vilardebo. «J’étais sur le sentier à 9 heures du matin et j’étais sur le parking à 12 h 30»

Randonner sur le sentier des Appalaches a toujours été quelque chose que le collègue de Vilardebo, Chris McAfee, a voulu faire, les deux hommes partageant une connexion professionnelle et personnelle. McAfee est le chef de projet du Institut de recherche de l’armée Walter Reed – un client de Valiant – et Musée national de la santé et de la médecine. En tant qu’entrepreneur Valiant, Vilardebo soutient le programme de maintenance centrée sur la fiabilité de Walter Reed sur le campus.

McAfee a déclaré qu’il avait fait un énorme sourire lorsque Vilardebo lui avait annoncé ses plans.

«Je pensais que c’était assez remarquable qu’il consacre le temps de faire une pause et de faire cela et que cela fasse partie de son histoire sur la maladie de Parkinson et la sensibilisation associée à tout cela», a déclaré McAfee à CharlotteFive. «C’est juste une chose géniale. Nous soutenons vraiment tout ce qu’il fait et il fait bouger de grandes choses d’une manière vraiment cool.

Soutien de sa femme et de ses deux adolescents

L’épouse de Vilardebo, l’éducatrice Elida Westerman-Vilardebo, fait écho aux sentiments de McAfee. En tant qu’épouse, elle espère qu’il réussira et est aussi, naturellement, un peu inquiète.

«C’est une toute nouvelle aventure pour lui, mais nous avons traversé d’autres défis», a-t-elle déclaré. «Il les a rencontrés de front et nous a vraiment rendus fiers, mais maintenant il fait face à la maladie de Parkinson, donc c’est juste une autre couche de ce défi.

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Matt Vilardebo – un passionné de plein air – et sa famille ont déménagé dans les Carolines en 2017. Lexi Crandall

Comme prévu, le ménage Vilardebo a dû faire quelques changements, a-t-elle déclaré. Leurs enfants – qui ont 18 et 15 ans – soutiennent en aidant davantage dans la maison.

«Malgré le diagnostic, nous avons essayé de le maintenir stable», a-t-elle déclaré. «Heureusement, nos enfants sont plus âgés et capables de tout aider, mais il y a un sentiment d’inquiétude et un sentiment d’inconnu. Nous essayons simplement de faire un pas à la fois et de prendre ces choses comme elles viennent. C’est un processus. Ce sera un jour à la fois – nous prenons les choses de cette façon en famille.

Il a l’impression de le faire pour son grand-père, qui souffre également de la maladie de Parkinson, a déclaré Westerman-Vilardebo.

«Il était très proche de son grand-père», dit-elle. «Donc, je pense qu’il a aussi l’impression de le faire pour lui. C’est une façon pour lui de se connecter avec une partie très importante de son enfance et de son passé et d’honorer son grand-père à travers ce processus également.

Plus de détails sur le parcours de Parkinson de Matt Vilarbedo

Pour plus d’informations sur Vilardebo et son parcours, voir «Un voyage de Parkinson au gingembre» Page de groupe Facebook.

Pour plus d’informations sur la manière de soutenir les efforts de Vilardebo, consultez son Équipe Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson page (affiliée à la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research).

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Image de profil d'Ebony Morman

Ebony Morman est un écrivain indépendant. Pendant son temps libre, elle adore voyager, lire, écrire et développer la jeunesse de Charlotte grâce à son organisation à but non lucratif. Suivez-la sur Instagram @chitoclt.